给采用生酮饮食疗法治疗癫痫患者家长的一封信

给采用生酮饮食疗法治疗癫痫患者家长的一封信

　　大家好!我是一名长期从事难治性癫痫采用生酮饮食治疗的医生，工作这几年和我们的家长相处起来是非常愉快的，但是对于一些家长的盲目做法也是非常痛心的。以下列举几点，仅供大家借鉴，望对大家今后的治疗有所帮助。

　　首先是特别好的例子：非常热心又善良的家属朋友，如群里的小剑剑，孩子控制的非常好，自己的经验也是非常丰富的，很多家长朋友可能就是看到这些控制好的典型而做的生酮饮食治疗，殊不知这些典型病例治疗期间也走过一些弯路，孩子期间也有控制不好的时候，但是他们能从中寻找失败的原因，一点点的去做更加精细化的调整，才获得今天成功的喜悦。

　　其次有些家属，做生酮饮食治疗治疗的几个月效果非常好，以为孩子就此控制了，同时感觉生酮饮食对于孩子很可怜，因为很多食物都被限制，于是心存侥幸心理，今天加一颗葡萄，明天一颗草莓，后天来点坚果，三五天下去发现孩子还是没有发作，于是胆子就更大了些，额外的食物加倍，反正孩子吃的开心，又没有看到发作，家属心理满意，以为万事大吉。正当家属朋友乐呵呵的时候发现孩子发作了，于是痛苦、悔恨、挣扎、埋怨各种抱怨声此起彼伏，在花很多时间和精力去做调整，但是有时天公不作美，孩子只能再次饱受癫痫疾病发作的折磨。

　　再次有些家属看了很多成功的案例，全家总动员满怀希望的来做生酮饮食治疗，以为付出了这么多努力孩子一定可以完全控制发作，往往一些孩子表现特别给力，生酮饮食住院期间就完全没有发作，作为医生还有家属都是非常的高兴，于是回到家里，开始风风火火的做起配餐来，由于操作不严格，而导致孩子再次发作；还有的家属觉得我做生酮饮食治疗的目的就是觉得药物的副作用太大了，孩子比较软，也不会讲话，走路也不好，有的甚至头抬不起来，于是没有经过任何医生的同意，回到家之后开始自行的减药，仅仅维持生酮饮食治疗。于是在生酮交流群里问家属孩子发作多了怎么办，到处去找人问，有时一遍又一遍的给我打电话告诉我说孩子出院后发作多了，由于每个人都有自己的经验和看法，家属感觉您给我说了我调整了，明天就会发作少的，假如明天没有变化在换几个人问问怎么办，反而到头来把自己搞的一头雾水，不知何去何从，痛下决心放弃生酮治疗。这种情况是非常常见的，很多家属是不坚定的。所有的抗癫痫药物的发明都是用来控制惊厥发作的，效果还是比较强的，所有药物的副作用除非有过敏或者皮疹，那么副作用是可以接受的，鉴于孩子发作比较多的情况下，建议我们的家属一定不要盲目的相信生酮饮食一定可以完全控制孩子的发作，生酮饮食治疗癫痫的机制和抗癫痫药物控制癫痫的机制是完全不一样的，药物加生酮饮食治疗就相当于对于孩子的治疗多了一层保障，控制的几率会更高一些。

　　还有一些家属，治疗非常急切，这些都是理所当然的，因为孩子发作是非常痛苦的，但是大家要知道癫痫特别是用了2种或者2种以上抗癫痫药物治疗效果不佳的难治性癫痫患者，而且没有手术指征，这类患者目前还是医学难题，还没有被攻克，生酮饮食治疗不是万能的，他完全控制的几率仅达25%左右，还有很大一部分难治性癫痫患者仅仅显示有效，还有部分患者是没有反应的，这类患者是比较槽糕的，只能不断的加减药物，维持起码的生活，这些无论对于孩子还是家属都是非常的残忍，但是事实却是毫无办法，我们有时只能希望于奇迹的出现，随着孩子的逐渐成长，大脑发育的日渐成熟，孩子的发作能有所减少。

　　最后再次希望各位家属，认真听从医生的指导，因为自家的孩子仅仅是一个个体，医生的经验是丰富的，即使是仅仅工作一年的医生，每年所看到的患者也有上百人以上，何况长期工作在一线的专家教授呢，所以增减药物一定要根据医生的建议来，万万不可以自行增减?难治性癫痫目前仍然是医学难题，我们的家属只能静静的等待奇迹的到来。

　　今天絮絮叨叨讲了这么多，不仅是为那些控制的家属高兴，更为了那些盲目治疗的家属痛心，同时为那些还在饱受疾病痛苦折磨的孩子祈福，因为他们都是爸爸妈妈心目中可爱的带病的无助的天使。